大连市残青协会携手大连市友谊医院共同举办“国际罕见病日”十周年主题宣传暨大型义诊活动

日期: 2018-03-05 08:47:36
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  为使大连市相关政府部门、医护工作者、罕见病患者及其家属、公众真实走近罕见病、了解罕见病,让罕见病科学知识和信息在我市得到推广与普及,解决罕见病患者诊疗障碍,2月28日上午,由大连市残疾青年协会与大连市友谊医院联合举办的“2018国际罕见病日十周年主题宣传活动暨国际罕见病日大型义诊活动”在大连市友谊医院5号楼会议中心举行。市残疾青年协会秘书长张海,友谊医院党委书记卢成华,宣传科科长杨欢,医务部部长赵春莉,教务部部长姜雪以及部分医护人员、罕见病患者及家属、残障人士和社会各界人士100余名参加本次活动。

  主持人王琳首先向大家介绍了“国际罕见病日”的由来。2008年的2月29日,欧洲一家罕见病组织发起并组织了第一届国际罕见病日的活动,通过各种活动促进全社会对罕见病的认识。因为2月29日每四年才出现一次,因此选择这一天来代表罕见病的少数性,在没有29号的年份里,选择2月的最后一天为国际罕见病日,今年是国际罕见病日的十周年。由病痛挑战基金会联合全国15个省,24个城市的61个组织,36家医院开展的“呐罕”系列宣传倡导活动,本次“呐罕”活动大连站是东北地区唯一合作城市。

  活动中,张海秘书长代表市残青协会致词,首先感谢友谊医院给予本次活动的大力支持,同时分享了一次自己患病在友谊医院就诊的经历,对友谊医院的全体医护工作者的精湛的医术、高尚的医德给予称赞。张海秘书长在现场播放了记录大连残疾青年协会35年发展历程的视频,向现场来宾介绍了大连残青的历史与成长足迹。

  随后,卢成华书记代表市友谊医院致词,表示非常很高兴能有机会与市残青协会携共同举办本次罕见病日宣传活动,并为大家介绍了什么是罕见病:根据世界卫生组织的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病,由此可以推断出中国约有近千万的罕见病患者。至今全球已确认的罕见病有六七千种,致残致死率极高。卢成华书记还分享了自己从事医学行业几十年来对于罕见病领域的一些经验与心得,鼓励本院医护人员及医学从业者多了解、多掌握罕见病知识,用更加专业的医学技术为患者进行诊治。最后他对于本次活动的主题和意义予了肯定,并表示以后还会积极参与罕见病的宣传活动。

  大连市友谊医院风湿科主任,中国风湿病联盟理事,中国医疗促进会风湿病分会理事孙玉兰教授以及她所带领的风湿免疫科专家团队,风湿科主治医师李禾以及风湿科主治医师王萍分别就几种风湿免疫方面的罕见病做了讲解和病例分享,同时呼吁大家罕见病要早发现、早诊治,以免延误病期。

  现场还向参加本次活动的所有人发放设计精美的彩色罕见病知识卡片、印有患者生活场景的漫画宣传折页及活动纪念徽章,还播放了由“生而不凡影像汇”提供的记录下罕见病患者的生活点滴的视频短片,让现场的观众对于罕见病患者的日常生活有了更多的了解。

  在活动的最后,孙玉兰教授及风湿免疫科专家团队为现场的罕见病患者及残障人士进行了免费义诊,针对大家提出的相关问题给予了细致耐心的解答。

  本次活动吸引了大连本地多家罕见病及残障组织的关注和参与,促进大连本地社会大众对罕见病友的尊重、理解和接纳,推动罕见病组织的整体发展及社会参与,提升罕见病人生活质量和生命质量,也唤起了社会各界对罕见病群体的关注。

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